“孤獨咖啡館”:給自閉症患者的仿真社會
時間：2024-10-19 04:07:59
自閉症患者當咖啡師，嘗試獨立生活，融入社會
在上海的市中心靜安區有數不勝數的咖啡店，但這一家無疑是其中最“任性”的。在精心布置的柔和光線下，它隻供應4種咖啡，且一天隻營業4個小時。它的門口甚至攔着紅繩，告示裡提醒，“非經營場所，不對外營業”。
開張兩個月以來，它的等候名單上有4000多位顧客。但這家名叫“愛咖啡”的店鋪其實沒有什麼秘方。2018年4月2日開張那天，身着黑色襯衫、棕色圍裙的店員客氣地招呼客人：“您想要喝什麼？”
“有什麼咖啡？”按照事先培訓的那樣，店員熟練地回答：“我們有拿鐵咖啡、卡布奇諾咖啡、濃縮咖啡和美式咖啡。”
也有客人問“有哪幾種咖啡”，問題隻發生了簡單的變換，店員就突然失去了對話能力，愣住了。
對他們來說，這是一個富有挑戰性的問題。在“愛咖啡”，咖啡平淡無奇，特别是8名店員，他們都是“星星的孩子”，孤獨症患者。這種疾病又名自閉症，病因及療法都是醫學難題。
在這裡，人們來喝上一杯咖啡，無須付錢，隻需要與店員聊聊天。顧客當然也不是真的，都是提前報名并經過一定培訓的志願者。經常有外人好奇地來到這裡，打算來喝咖啡，他們會被告知預約程序。“準确地說，這裡不是普通的咖啡店，而是‘自閉症實踐基地’。”咖啡館創始人曹小夏說，“做咖啡不是核心，跟人交流才是。”
曹小夏是樂隊指揮、上海城市交響樂團團長。從2007年開始，曹小夏就開始關注自閉症群體，創辦了公益項目“天使知音沙龍”，嘗試給自閉症孩子上音樂課。而今，她希望通過這個咖啡館，成年或接近成年的店員學着走出自己孤獨的世界，而顧客則學着用對待普通人的方式與“冰箱裡的孩子”相處。
仿真社會
這裡看起來與一般的咖啡館無異，200多平方米的店面，擺放着10餘張木桌。每個工作日11點到下午3點的營業時間裡，陽光灑在客人常坐的五六張桌上，照不到的地方則有暖黃昏暗的燈光，那裡有吧台和咖啡機。當日值班的3名店員會從這裡出發，用一杯杯咖啡開啟與陌生人交流的門。
價值兩萬多元的咖啡機是曹小夏的朋友贊助的，那些産自意大利、巴西、雲南的咖啡豆也都有人定期送來，場地由共青團上海市委無償提供，就在上海市青少年活動中心，距離地鐵口幾十米，位于這座大都市的交通網中心。
曹小夏認識這些店員，是在她創辦的“天使知音沙龍”裡。沙龍開了10年，她跟100多個這樣的孩子打過交道，看着他們一天一天長大。8名店員，是從學員裡選出的年紀較大、行為問題較輕、有一定交流能力的，多數是十五六歲。
她為他們請來了一位專業的咖啡師。學做咖啡并不難，兩個整天他們就能學得有模有樣。
在咖啡師眼中，教他們的步驟與教普通孩子沒有差别，而且他們顯得更嚴謹：稱出15.1克咖啡粉，萃取29秒，得到30毫升的咖啡液，他們會圍繞每一個參數向老師提問。自閉症使他們具有刻闆的行為特點。“告訴他們粉碗要擦兩次，他們絕對不會偷工減料，但是普通的孩子可能會糊弄。”
刻闆也幫他們形成了工作中的一些好習慣。有一次，店員天天因為跟母親出門晚了幾分鐘，到了咖啡館後，獨自憋悶了一會兒，竟然流下了眼淚。
這位16歲少年的母親說，他更習慣按照指定的時間到達指定的地點，“一旦遲到，他就會非常難受”。
真正的挑戰，從來不是按部就班做出一杯咖啡，而是服務形形色色的人。天天直到3年前才肯開口跟父母交流。與他同齡的奇奇到現在口齒還不甚清楚，容易發脾氣。小舒語言表達比他們都好，但他會拉住别人說同一個話題，不厭其煩講他的“米老鼠T恤”。恺恺則會毫無征兆地走到熟人的身邊，說起“新加坡美國新加坡……”
中專教師肖蘭被請來教他們一些基本的禮儀，諸如把東西打翻了要說“對不起”，上咖啡的時候要把杯子放在桌上而不是遞到顧客手上，對方道謝時回一句“不客氣”。
為了教他們微笑鞠躬說“歡迎光臨”，肖蘭用了80分鐘的時間，“必須演示着教”。他們拖着長音，緩慢地吐出這四個字，經常發出了問候但忘記了動作。
肖蘭在此後的十幾堂課裡都先重複一遍同樣的教學内容。而在她的普通學生那裡，類似的課程隻需要幾分鐘。
可就算在肖老師面前背得爛熟，每次一到咖啡館裡，換了對話的環境和人，他們還是常常忘記。
公認語言能力最好的小舒也會被難住。一位客人問：“能續杯嗎？”小舒不懂，反問道：“什麼是續杯？”“就是再來一杯。”“再來一杯還是再來兩杯？”
他們的大腦儲存了很多漢字，卻不能理解這些字符的含義。曹小夏說，将他們放在“小社會”裡，部分是為了幫他們“豐富語言”，提高跟人交流的能力。
這個仿真的社會，始于“歡迎光臨”，終于“歡迎下次再來”。
走進星星的世界
店員的家長起初都不敢撒手。但是曹小夏要求，每天除了一名普通工作人員，隻允許一名家長代表在咖啡店值班，以應付一些突發情況，其他家長盡可能少到店裡。
還是會有一些狀況：有的店員會突然沖着空氣大笑起來，或是沖出門外，然後焦灼地原地轉圈。
26歲的元元是店裡最熟練的咖啡師，他偶爾會喃喃自語，在操作台後面走來走去，說着一些意義不明的字符。
每天，會有20多位顧客到這裡喝咖啡。很多人第一次接觸自閉症患者，會像面對四五歲的小朋友那樣，說話不自覺地放輕。熱心人甚至替店員拖地、端盤子。端上來的咖啡有時灑了一半，染濕了托盤裡的紙巾。幾個人同時點單，有的訂單會被忘記。點單如果用時過長，店員有可能轉身就走。但顧客對此表現出了特别的容忍度。
可這不是曹小夏想要的“愛心”。“你要把他當作普通的服務員來要求。”曹小夏說，“不要愛護過度了。”她要求顧客适當設置一些障礙，比如問店員“我要的奶包你為什麼沒拿”“我的攪拌棍呢”。
青春期男孩産生了對異性的好奇，但沒有與之匹配的兩性觀念。一位店員向一位女顧客提出過拉手的請求，沒有得到拒絕，曹小夏發現後立即提醒，應該直接拒絕孩子的請求，就像拒絕任何一位陌生異性突兀的牽手請求一樣。
曹小夏和家長們都深知，過分寬容會讓整個探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店，他們要面對真實的世界。在那裡，自閉症孩子的胳膊不小心碰到一個普通孩子，就可能迎來嫌棄的目光。
有一次，天天學着騎自行車，遇到了一個“碰瓷”者。對方欺負他語言能力差，更加不依不饒。天天無法區分“我撞到人”和“别人主動撞我”的不同。他隻是站在一旁緊張得發抖，不斷重複着“我撞到人了”。
包括曹小夏，也包括天天的母親在内，許多人發愁的是，自閉症孩子長大後，生活空間越來越窄。告别義務教育階段之後，他們多數人面臨無學可上、無業可就的窘境。
元元參加過一個緻力于為就業年齡段智力、精神和重度殘疾人提供托養服務的項目，可沒幾天，他就要求離開。他的智力受損程度較輕，覺得自己跟其他在那裡的人“不一樣”。
一些自閉症孩子的家長不想讓孩子被打上殘疾的标簽，不去申領殘疾證，自然也就無法享受這種托養服務。
在普通學校，他們難以受到合适的教育，也交不到朋友。一些家長形容，自閉症孩子在普通學校裡最好的表現就是“安靜得像空氣一樣”。曹小夏眼看着她的那些學員，長高了、長壯了，有的甚至高過她兩頭。但她的擔憂也在生長，她見過一些大齡自閉症患者被圈在家裡，行為問題日益嚴重，甚至很多人滋長出暴力、自殘傾向。家長們無法想象自己離世之後，他們的孩子還能怎樣生活。就算家裡有足夠的錢，也難以找到合适的接收機構。
有的家長動過一個可怕的念頭：帶着孩子一起離開這個世界。用天天母親的話來說：“每一個自閉症孩子的家長都有一個願望，就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否則我們真的是死不瞑目。”
她無法忘記那些灰暗的日子。她為孩子每周奔走于上海和外地各種有名的康複機構之間，為孩子放棄了自己的事業，每月花8000元去請美國的行為幹預老師，在每一次替孩子作出選擇時都慎之又慎，仿佛承擔了這個孩子一生的重量。可是孩子在普通學校裡“行為問題越來越嚴重”。為了讓兒子跟同學關系更融洽，她将這些同學請到家裡開生日派對。可是令她揪心的一幕是，本該是主角的天天全程縮在角落裡，看起來“很痛苦”，仿佛是一個徹底的局外人。
與這些對孩子憂心忡忡的父母聊天後，曹小夏決定創辦這樣一個咖啡館，讓孩子們在其中受到職業鍛煉，學着獨立跟陌生人打交道。
迄今已有4000多人報名來當“顧客”。“來我們這兒一次，你就知道自閉症是什麼了”，曹小夏說，越多人知道自閉症，自閉症患者受到的歧視、阻礙就會越少。或許有一天，這些人能從自己封閉的小世界裡走出來，融入更大的世界。
曹小夏指導自閉症少年排練交響樂
長大成人
這位樂團團長其實還有點“私心”，如果讓這些孩子就此邁向大齡自閉症患者走過的老路，那她的“天使知音沙龍”過去10年的努力，很可能付諸東流。好不容易用音樂為這些孩子開啟的通往社會的大門，又将面臨關閉的風險。她相信他們還能變得更好，而不是僅僅滿足于活着。
10年前創辦那個公益項目時，曹小夏隻是想用音樂來撫慰痛苦的家長們。但在她的記憶裡，當音樂聲響起的那一刻，那些最早參加沙龍的自閉症孩子竟然由躁動轉向了安靜。
後來，他們能夠走上舞台，随着音樂的起伏跳舞。他們表現出了互相牽挂，哪怕見面後隻是簡單地問個好，就各自分開站好。他們還破除了以往不肯與人觸碰、擁抱、眼神交流的禁忌，成為能夠彼此配合、登台演出的夥伴。
天天開始“管家裡的閑事”了，不再将父母視若無物，學會吐露對上班去的父親的想念。他母親承認，直到這兩年才找到一點“當父母的感覺”，從前她覺得自己好像“隻是他的工具”。
因此，雖然很多人覺得這些人是一些毫無希望的“精神癌症”患者，醫學上也認為自閉症目前無法治愈，但曹小夏相信，自閉症患者的情況是能被改善的。她帶着自閉症孩子去各地演出，這些以刻闆著稱的孩子從前到了新環境就會焦慮，有的人一到演出地點就一定要去不停地爬樓梯或是找廁所。演出時間不固定，對他們是極大的挑戰。但久而久之，原本以為不能改變的刻闆行為被慢慢糾正了，他們到新環境之後不會緊張地大叫，演出時間發生變化也慢慢能夠耐心等待。
現在，咖啡店又給了她新的信心。短短幾十天，多數店員已經能主動走向顧客，熟練地完成點單流程，并試着跟顧客交談。就連在咖啡館以外的場合，他們與人溝通的能力都顯著地提升了。元元從前找不到一個包就隻會緊張地不停說“丢了丢了”、原地亂轉，現在遇到類似的情況，能很冷靜地說：“沒關系，如果找不到我們就去發失物招領（啟事）。”
一部分人已經能脫離父母，自己去坐地鐵上班。曾經還會掐自己媽媽的孩子，暫時沒有了這樣的暴力行為。
“上班了，他就會有一種驕傲感，覺得自己是一個獨立的大人了。”天天的母親說。第三次到咖啡館上班時，天天看到元元能夠獨自一人來到店裡，于是跟媽媽提出自己坐地鐵前往。第一次，短短10分鐘的路程，天天的母親在家中忐忑了很久，直到電話确認了兒子已經順利到達。
這在家長眼中簡直是破天荒的進步。一位朋友兩個月前還跟曹小夏說“他們這輩子也不會好的”，在來過咖啡館之後告訴她，“你在做一件很偉大的事”。
當兒子捧着一杯親手做出的拿鐵咖啡交到她手上時，天天的母親完全抑制不住淚水和笑容。“香！真香！那是我這輩子喝過的最香的咖啡！”她表示自己永遠忘不了那種味道。
咖啡館開張那天，她看着站在台上穿着工作服的兒子，腦中卻在高速運轉着，“這個模式能夠可持續地運作嗎？”
在這個咖啡館，重要的是幫助自閉症患者與人進行交流8個和1000萬
在開張一個月後，5月初，咖啡館曾由于場地原因暫時關停。重開之後，幾乎每天都有自閉症孩子的父母在門外徘徊着，想為自己的孩子尋一條出路。
曹小夏隻能全部拒絕。“這是我能做到的嗎？”她和8個店員的家長都明白，這個“實踐基地”能容納的大齡自閉症患者非常有限。她不能冒險随意引入陌生的孩子。在她心裡，這8個孩子想要真正尋找一份普通的全職工作，至少還需要在這裡進行兩年左右的“實踐”。
與有希望的“8”相對的，是一個更加龐大、令人擔憂的自閉症譜系障礙群體。2014年，中國教育學會、家庭教育專業委員會、自閉症研究指導中心等機構共同發布的《中國自閉症兒童發展狀況報告》推算，中國自閉症患者可能超過1000萬。而大齡自閉症患者的就業“還在民間自行探索階段”。據公開報道，上海市的自閉症患者約有23萬，其中實現全職就業的僅有一人。
8位店員的家長們承認，他們的孩子原本也會像這座城市中絕大多數大齡自閉症患者一樣，在家中挨過漫長的日子。
天天的母親認識一位30多歲的自閉症患者，他的父親不到60歲就已經滿頭白發。有一次大家一起去商場，這個年輕人毫無征兆地迅速跑了出去，他的父親和兩個男性朋友也跟着追過去。她後來知道，這位患者養成了看到垃圾就會撿起的習慣。看着一個高大帥氣的年輕人被其他三個人架着，“像犯人一樣帶回來”，她覺得特别“悲哀”，“他連撿個垃圾的自由都沒有”。
8名店員中，程度較好的元元至少還有一份令其他孩子羨慕的工作。周末，元元有機會獨自站在一家美容院的一間會議室裡，吹着薩克斯，按上海市規定的最低工資标準賺到報酬。音樂飄進每一位顧客的耳朵裡。他是悅耳的背景音，但是沒人看得到他。
曹小夏也調研過國外的大齡自閉症患者就業的問題。刻闆的行為模式使得他們擅長做一些程式化的工作。“你按圖釘，就算坐那兒按一輩子也還是個自閉症啊！”她不想用這樣的方式幫孩子解決所謂的出路。
這份“不妥協”給了自閉症孩子的家長以希望。天天的母親也在期待，能否有“更多的社會主體”長期關注、幫助日漸長大甚至老去的自閉症患者。與從前一樣，她依舊不确定孩子年老時會怎麼度過。但是比起過去，她看到了天天在“每天變好”，多了一分“希望”。在她看來，咖啡館裡的天天比從前更好了，雖然他的語言能力隻相當于四五歲的孩子。
她已經把對孩子的期待放到了很低的水平：擁有基本的工作、溝通能力，父母不在時仍能生存下去，“餓了就去買東西吃，生病了知道去醫院”。
曹小夏一邊請老師給咖啡店的孩子上課，一邊籌建一所自閉症學校，當孩子們能夠開口跟别人交流，她認為“把文化水平提高就是最重要的”。她還在跟上海市的一些咖啡店商談，希望讓這些特殊的咖啡師有機會到真正的咖啡店裡實習。據她所知，在美國，就有自閉症患者做服務員、對外營業且營利的咖啡館。
每個工作日的下午，咖啡店打烊，元元會迅速地換下工作服，背好雙肩包，跟其他孩子一一道别，然後快速步入地鐵站裡。他從容地掏出手機掃碼進站，融入地鐵的人流裡，沒有人會察覺出他的不同。對于絕大多數自閉症患者的家長來說，這是他們能想到的自家孩子最好的模樣。
摘自《中國青年報》2018年6月13日